患者之声报告:食物过敏
对食物过敏患者的优先治疗是一项名为“食物过敏合作”(FAC)的特别倡议的核心。作为合作的一部分，FAC于2021年9月9日主办了一次由外部主导的以患者为中心的药物开发(PFDD)会议。食物过敏患者和护理人员与美国食品和药物管理局(FDA)以及其他参与治疗研究和开发的团体分享了他们的经验。
PFDD让食物过敏界有机会直接与FDA工作人员、制药和医疗器械公司的代表以及其他关键利益相关者对话。这一机会使食物过敏患者能够了解和塑造用于治疗儿童和成人食物过敏的药物和医疗设备的开发。
作为PFDD的结果，FAC产生了患者之声报告:食物过敏
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“患有多种过敏症的人压力很大，但我很有希望。我要求FDA考虑在过敏预防和治疗方面进行更多的研究，以解决整个人以及食物过敏和其他过敏性疾病之间的关系。-道恩·G，耐心
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患者之声报告:食物过敏
由此产生的患者之声报告:食物过敏将为新的治疗策略提供信息，有效地让家庭参与药物开发，并改善健康结果。这是第一个针对食物过敏的倡议。您的声音和观点对于我们提高管理食物过敏的个人和家庭的需求至关重要。
在PFDD期间，几名食物过敏患者和食物过敏儿童的护理人员分享了他们的经历。他们谈到:
- 与食物过敏，症状，健康影响和日常影响生活
- 预防和治疗的观点
- 管理食物过敏的经济负担
- 自我宣传和教育他人有多重要
- 为什么有些活动因为食物过敏而变得困难或不可行的
- 食物过敏对精神和情绪的影响
- 令人困惑的食品成分标签
- 需要更多的方法来诊断食物过敏
- 对更多治疗选择的渴望
- 治疗过敏反应的简单方法
该报告收集了PFDD上分享的患者观点，以及会议的细节。FAC正在与主要利益相关者分享该报告，以提高人们对管理食物过敏需求的认识。
食物过敏合作组织
FAC成立于2019年，是一个由倡导组织、食物过敏患者和行业合作伙伴组成的联盟，他们联合起来，在食物过敏意识、研究和护理方面推动有效的、以患者为中心的举措。
食物过敏协制组包括:
- AllergyStrong
- 过敏和哮喘网络
- 美国哮喘和过敏基金会*
- 以利亚-阿拉维基金会
- 食物过敏与过敏反应联系小组(fact)
- 食物过敏研究与教育(FARE)
- 粮食公平倡议(FEI)
*儿童食物过敏是美国食品过敏协会的食物过敏部门。
为什么以患者为中心的药物开发会议很重要(视频)
想了解更多关于为什么PFDD会议对未来的食物过敏管理和治疗很重要?观看我们最近名为“食物过敏患者过程之声”的网络研讨会的录音。
下面的网络研讨会是您了解更多关于PFDD会议的机会，以及为什么它们对食物过敏社区很重要。您将了解该项目以及如何参与其中。
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什么是病人报告的声音?
FDA建立了PFDD计划，以收集患者对特定疾病的见解，包括其对日常生活的影响和治疗方案。PFDD会议旨在将患者和护理人员与FDA以及研究人员和药物开发人员直接联系起来。一些PFDD会议由FDA领导，其他会议由患者倡导组织外部领导。会议和由此产生的患者报告声音有助于FDA确定对患者来说什么是重要的。这包括人们希望治疗的样子(除了治愈)。
