美国大约有3200万成年人和儿童有食物过敏。1、2应对食物过敏的人承担着重大的情感、社会和经济负担。
为了将受食物过敏影响的患者和护理人员的声音带到药物治疗开发和研究的最前沿，食物过敏合作组织(FAC)收集了食物过敏患者的见解和观点，以制作患者之声报告:食物过敏．
报告强调了以下方面的重要性:
- 患者和护理人员处理食物过敏
- 教育人们食物过敏的挑战
- 病人感受到的耻辱和病人每天经历的挑战
- 需要更少的侵入性，更准确的诊断
- 需要更容易使用的急救药物
- 需要更好、更一致的食品标签
- 需要加快新药治疗的过程
现在，我们要求所有利益攸关方共同努力，改善食物过敏患者的生活质量。我们可以一起采取措施，改善食物过敏教育、宣传、研究和药物开发。
病人视角的价值
你们的故事帮助我们提高对食物过敏管理的认识。FAC于2022年9月9日举行了外部主导的以患者为中心的药物开发(PFDD)会议。这次会议将食物过敏社区聚集在一起，告诉食品和药物管理局(FDA)、制药公司和其他利益相关者什么对食物过敏的人来说是重要的。
什么是食物过敏协作组?
FAC成立于2019年，是一个由倡导组织、食物过敏患者和行业合作伙伴组成的联盟，他们联合起来，在食物过敏意识、研究和护理方面推动有效的、以患者为中心的举措。
食物过敏协制组包括:
- AllergyStrong
- 过敏和哮喘网络
- 美国哮喘和过敏基金会*
- 以利亚-阿拉维基金会
- 食物过敏与过敏反应联系小组(fact)
- 食物过敏研究与教育(FARE)
- 粮食公平倡议(FEI)
*儿童食物过敏是美国食品过敏协会的食物过敏部门。
什么是病人报告的声音?
FDA建立了PFDD计划，以收集患者对特定疾病的见解，包括其对日常生活的影响和治疗方案。PFDD会议旨在将患者和护理人员与FDA以及研究人员和药物开发人员直接联系起来。一些PFDD会议由FDA领导，其他会议由患者倡导组织外部领导。会议和由此产生的患者报告声音有助于FDA确定对患者来说什么是重要的。这包括人们希望治疗的样子(除了治愈)。
参考文献
1.古普塔，R. S.，沃伦，C. M.，史密斯，B. M.，蒋，J.，布鲁门斯托克，J. A.，戴维斯，M. M.，施莱默，R. P.和纳多，K. C.(2019)。美国成年人食物过敏的患病率和严重程度。JAMA网络开放，2(1) e185630。https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2018.5630
2.古普塔，R. S.，沃伦，C. M.，史密斯，B. M.，布鲁门斯托克，J. A.，江，J.，戴维斯，M. M.和纳多，K. C.(2018)。美国父母报告的儿童食物过敏对公共健康的影响儿科，142(6)。https://doi.org/10.1542/peds.2018-1235
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