我的食物过敏生活
公共卫生负担食物过敏在美国儿童中,FA持续增长。这就是为什么儿童食物过敏(KFA)和它的母组织,美国食物过敏协会美国哮喘和过敏基金会,积极参与食物过敏研究。
美国大约有3200万人(600万儿童和2600万成年人)有食物过敏。1、2他们需要更好的方法来管理它,他们需要更好的支持。
2019年,AAFA和KFA进行了一项由三部分组成的食物过敏研究,题为“我的食物过敏生活”。这项研究的这些调查旨在了解三组食物过敏的负担:
- 食物过敏儿童的父母
- 青少年/年轻成人食物过敏患者
- 食物过敏的成年人
本次调查旨在深入了解以下主题:
- 有FA诊断、症状和过敏反应、目前治疗的经验
- FA对父母和照顾者的情感、社会、经济影响
- 从父母的角度对孩子的情感和社会影响
- 在学校、用餐和社交活动中面临的挑战
- 对日常FA管理有信心
- 对未来治疗的认识和思考
这项研究的第一份报告——《我的食物过敏生活:父母调查报告》——总结了食物过敏儿童对父母或看护者的情感、社会和经济影响。本文档主要介绍从父调查中选择的数据。在报告的某些部分,包括了患者调查的数据以供比较。
该报告分析了1234名食物过敏儿童父母的反馈,得出了三个关键发现。
重要发现
由于调查所涵盖的主题的广度,回复提供了大量关于患者和护理人员经历、信仰和知识的见解。在本报告中,最引人注目的数据将集中在以下三个关键发现:
食物过敏对父母精神和情感的影响大于对孩子自身的影响。
- 父母照顾者报告的负担比13岁及以上的儿童更重。
- FA对许多父母的心理、社交和情感健康有重大影响。
- 父母们感到非常恐惧、焦虑和担心。
食物过敏对父母的社交生活有很大影响。
- 家庭觉得他们的生活不“正常”,不得不在决策和日常生活中做出调整。
- 父母会因为食物过敏而缺席一些活动,包括学校活动。
- 生日聚会、旅行、外出就餐和娱乐活动对父母来说都是挑战。
食物过敏会给父母带来巨大的经济压力和时间负担。
- 对于一些家庭来说,FA的管理成本很高。
- 一些父母辞去工作来照顾患有FA的孩子,影响了整个家庭。
- FA也会给一些家庭带来很大的时间负担。
报告中的其他详细调查结果包括:
- 33%的家长在需要帮助时不愿意寻求帮助
- 44%的人说他们或他们的配偶为了照顾孩子不得不做出职业选择(比如辞职或换工作)
- 59%的人认为他们永远不能放松警惕
- 74%的受访者表示外出就餐具有挑战性
- 75%的父母表示食物过敏会让他们感到恐惧和焦虑
- 82%的人因为食物过敏改变了家庭传统
- 82%的家长总是会想到食物过敏
AAFA首席执行官兼总裁肯尼斯·门德斯说:“越来越明显的是,食物过敏不仅对过敏儿童和成人的生活产生了负面影响,还对他们的家人和照顾者产生了负面影响。”“学校的社交活动、外出就餐、生日派对和万圣节对许多人来说都是有趣的时光。但对于食物过敏的家庭来说,这些事件就像雷区一样。他们必须时刻保持警惕,确保亲人的安全。对我们来说,利用我们的新发现为个人和家庭开发必要的资源是至关重要的,这样他们就能感到更有信心和支持。”
家长调查报告还指出了以下方面的需求未得到满足:
- 情感和社会支持
- 教育
- 食物过敏意识
- 学校
- 标签法律和政策
- 金融支持
- 研究
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嗜酸性粒细胞性食管炎(EoE)是一种非ige介导的食物过敏,导致食管肿胀。它会使进食困难和痛苦。它也可能是棘手和有压力的管理。在我们的报告中,我们强调了管理EoE的效果及其对家庭的影响。
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确认
“我的食物过敏父母的生活”调查是美国哮喘和过敏基金会的独立研究项目,得到了DBV技术公司的支持。
参考文献
1.古普塔,r.s.,沃伦,c.m.,史密斯,b.m.,布鲁门斯托克,j.a.,江,J.,戴维斯,M.M.纳多,K.C.(2018)。美国父母报告的儿童食物过敏对公共健康的影响儿科142(6)。doi: 10.1542 / peds.2018 - 1235。
2.古普塔,R. S.,沃伦,C. M.,史密斯,B. M.,蒋,J.,布鲁门斯托克,J. A.,戴维斯,M. M.,…纳多,K. C.(2019)。美国成年人食物过敏的患病率和严重程度。美国医学会网络开放,2(1) doi: 10.1001 / jamanetworkopen.2018.5630