病人的声音报告:食物过敏
治疗食物过敏患者的优先级是一个特殊的核心计划称为食物过敏协作(FAC)。作为合作的一部分,FAC主持一个externally-led patient-focused药物开发(PFDD)会议在9月9日,2021年。食物过敏和护理人员分享他们的经历与美国食品和药物管理局(FDA)和其他组织参与治疗的研究和开发。
PFDD给食物过敏社区直接向FDA工作人员发言的机会,从制药和医疗器械公司的代表,和其他关键利益相关者。这个机会让人们与食物过敏通知和形状开发药品和医疗设备的设计在儿童和成人治疗食物过敏。
由于PFDD、FAC的生产病人的声音报告:食物过敏
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“生活与多个过敏是紧张的,但我希望。我问FDA考虑更多的研究在整个人过敏的预防和治疗,地址和食物过敏和其他过敏性疾病之间的关系。”——黎明G。、有耐心
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病人的声音报告:食物过敏
结果病人的声音报告:食物过敏会通知新的治疗策略,有效家庭从事药物开发,改善健康状况。这个项目是第一个对食物过敏的。你的声音和观点是至关重要的对我们提升个人和家庭的需求管理食物过敏。
PFDD期间,几个人与食物过敏和照顾者的食物过敏患儿分享他们的经验。他们谈论:
- 生活在食物过敏,症状,健康的影响,和日常的影响
- 对预防和治疗的看法
- 管理食物过敏的财政负担
- 是多么重要self-advocate和教育别人
- 有一些活动是困难的或不可行,因为食物过敏
- 心理和情绪的影响食物过敏
- 令人困惑的食物成分标签
- 需要更多的诊断食物过敏的方法
- 渴望更多的治疗选择
- 容易的方法治疗速发型过敏反应
报告了病人的角度分享PFDD,连同有关会议的细节。FAC分享报告与关键利益相关者的需求管理食物过敏的人。
食物过敏的协作
成立于2019年,所作的宣传是一个联盟的组织,那些患有食物过敏,和行业合作伙伴联合推动有效的、以病人为中心的举措,食物过敏意识,研究,和照顾。
食物过敏的合作包括:
- AllergyStrong
- 过敏症和哮喘的网络
- 哮喘和过敏基金会(AAFA) *
- Elijah-Alavi基金会有限公司
- 食物过敏和过敏反应连接团队(FAACT)
- 食物过敏研究与教育(票价)
- 食品股票计划(范)
*有食物过敏的孩子食物过敏AAFA分工。
为什么Patient-Focused药物开发会议是重要的(视频)
想了解更多关于为什么PFDD会议是重要的对食物过敏的未来管理和治疗?观看记录从我们最近的研讨会“食物过敏病人的声音过程。”
下面的网络研讨会是你的机会去学习更多关于PFDD会议和为什么他们对食物过敏的社区很重要。您将了解该项目以及如何参与进来。
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病人的声音报告:食物过敏[6]
病人报告的声音是什么?
FDA建立了PFDD主动收集病人的见解在特定疾病,包括他们对日常生活的影响和治疗方案。PFDD会议旨在连接患者和医护人员直接与美国食品和药物管理局,以及研究和药物开发人员。一些PFDD会议是由FDA和其他外部由病人倡导组织。病人报告的会议和产生的声音帮助FDA确定什么是重要的病人。这包括人们希望治疗是什么样子(除了治愈)。
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