生活充满嗜酸性食管炎(EoE)
嗜酸性食管炎(EoE)食道是一种慢性炎症条件(管连接口胃)。它的特点是过度的嗜酸性粒细胞数量,类型的白细胞,积聚在食道在回应一个触发器(通常食物或花粉)。EoE可引起吞咽困难、食物压紧(食物卡在喉咙),恶心,呕吐,反胃,肚子和胸部疼痛、营养不良和体重减轻。
EoE继续大幅上升的利率在美国和世界各地。EoE保健状况在美国发展。
的哮喘和过敏基金会(AAFA)——孩子的父组织与食物过敏(KFA)——和美国伙伴关系嗜酸性障碍(apf)进行了多组分横断面EoE需求评估研究。研究旨在了解患者的旅程EoE以及卫生保健提供者的EoE周围的认识和实践。这项研究的结果发表在一份新报告题为生活与EoE:病人的经验和机会来改善保健在美国
这项研究试图更好地了解当前的挑战和障碍,及时诊断、医疗护理质量,有效的治疗方法,为EoE对资源的访问。研究的目标:
- 理解EoE保健在美国的当前状态
- 理解病人EoE旅程
- 了解卫生保健提供者的EoE周围的认识和实践
- 确定EoE病人和家庭成员未满足的需求
- 确定卫生保健提供者未满足的需要照顾EoE病人
EoE报告使用的生活见解的采访(n = 7),病人/照顾者调查(n = 160)和HCP调查(n = 110)识别并提供改善EoE保健的机会在美国。
摘要本研究报告总结了情感、社会和金融影响EoE患者和他们的照顾者。
由于宽度的主题调查,反应提供了一个很大的见解病人和照顾者的经历,信仰,和知识。在整个报告中,最值得注意的数据展示了将专注于这些关键的发现:
- 许多病人经验EoE延迟诊断,导致延迟症状缓解,临床护理和治疗。
- 症状和体征EoE不易于理解和模仿许多其它疾病,进一步推迟EoE诊断。
- 多学科治疗为EoE管理团队是很常见的。
- 坚持治疗计划——尤其是饮食疗法——在管理EoE提出了最大的挑战。
- EoE对社会和心理健康产生重大影响。
- 病人/护理人员和卫生保健提供者承认EoE更需要的支持和资源。
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生活与EoE:病人的经验和机会来改善保健在美国(3.66 MB, 64页)
确认
作者:
- 媚兰卡佛,任务总监AAFA
- 业务发展总监,副总裁Sanaz Eftekhari的研究,AAFA
- 汉纳贾菲,研究经理,AAFA
- 卡拉·施密特项目和服务经理,apf
- 执行主任玛丽·乔·Strobel apf
作者要感谢和表达我们的感谢以下人的输入和指导相关部分的调查工具,和/或审查或设计的报告:
- 快乐,医学博士,密歇根大学
- 艺术总监,AAFA尼科尔·加汉
- 马修Greenhawt医学博士,科罗拉多州儿童医院
- 马克Holbreich, MD,印第安纳波利斯
- 丹尼斯·麦克,病人的倡导者
- 乔纳森•Medernach,弗吉尼亚大学
的生活EoE报告是一个独立的研究项目的美国哮喘和过敏症基金会和美国伙伴关系嗜酸性障碍和赛诺菲和Regeneron的支持成为可能。
这份报告中的观点和意见表达的研究参与者和AAFA apf的作者,不一定反映政策或其他个人、组织或公司。
