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经过一两天的大雨后,天放晴了,4岁的梅森叫他的妈妈克丽丝塔尔出去玩。然后他们就出去了。他注意到一个水坑,开始在水里滚动他的卡车。最后,他在泥里打滚。

“他从接触水到完全被泥覆盖,”克丽丝塔尔回忆道。“我们在外面呆了几个小时,他很开心。”她回忆说,到了收拾东西准备进屋的时候,“他觉得被冲洗掉太搞笑了。”

正是在这个有趣的下午,Kristal拍下了下面这张被选为获奖者之一的照片不仅仅是食物过敏摄影比赛在5月的食物过敏宣传周期间

梅森表现出他不仅仅是食物过敏和fies。图片来源:Kristal G。


她提交的照片配文是“食物过敏和fies很强硬,但他更强硬!”我们不会让食物问题影响我们的快乐。”

梅森已经食物蛋白引起的小肠结肠炎综合征(FPIES),以及食物和环境过敏。

“有一天,我注意到他的尿布里有血和粘液。我们知道这是个问题,就带他去看儿科医生,”克丽丝塔尔分享道。“他们让我们去看过敏症专科医生。他说他对食物过敏。当我们继续交谈时,他说他完全相信自己也有fies。”

梅森在1岁左右被诊断出患有FPIES。“在他被诊断出来之前,他(和我们)经历了几个月的痛苦,”Kristal分享道。

他的食物过敏和FPIES相互影响。梅森对牛奶和米饭过敏。他还不耐受燕麦、鸡蛋和大豆。

“即使停了这些药,他的胃仍然有问题,所以他有可能有更多的问题。我们只是不知道,”Kristal分享道。“他每天都有胃病,上不了厕所。它每天都在显现。他告诉我们很多他肚子疼的事。他必须去处理自己的事情,这可不太妙。”

梅森知道他不能吃某些食物,因为那会伤他的胃。但这并不妨碍他成为一个快乐的男孩。他喜欢玩汽车和卡车,也喜欢钓鱼和任何与水有关的事情。他喜欢玩T-ball,做体操,甚至参加忍者武士课程。

“当涉及到勇敢的事情时,他是一个非常勇敢的男孩,”Kristal分享道。“他没什么恐惧。”

梅森在操场上玩得很开心

梅森在操场上玩得很开心。图片来源:Kristal G。


对梅森来说,最困难的是外出活动,尤其是参加有食物的庆祝活动。

“参加生日派对很难,”Kristal分享道。

在一次聚会上,她清楚地记得所有的孩子都在吃披萨。梅森和他们坐在一起,把盘子翻过来,拇指朝下。

“我带了他的东西,但他在那里吃葡萄干和鹰嘴豆泥,而其他人都在吃派对食物,”克里斯托回忆道。

他们外出时她总是打包食物。为了找到梅森能吃的食物,她去了多家杂货店。她还帮助他学会为自己辩护。

她评论道:“你要学会顺其自然,找出最适合你的孩子和整个家庭的处理方法。”

梅森和他妈妈克里斯托

梅森和他妈妈克里斯托图片来源:Kristal G。


梅森的祖父母在控制他的饮食方面也给予了很大的帮助。他们总是把安全的食物放在家里,当他来拜访时吃。事实上,克丽丝塔尔的爸爸喜欢做饭,喜欢找新东西给梅森吃。

Kristal建议其他患有FPIES的孩子的父母“找一个真正好的儿科医生,过敏科医生和胃肠科医生,你可以真正信任,并愿意一起工作。我很幸运有一个医生团队,他们会互相倾听,并和我一起检查,看看对方说了些什么。这是一个很大的帮助。”

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