有关食物蛋白质引致小肠结肠炎综合症的常见问题

fies代表什么?

fies是食物蛋白诱导的小肠结肠炎综合征。它通常被读为“F-Pies”，就像“apple pies”中的“苹果派”一样，不过有些医生可能会把它称为FIES(发音为“fees”，因为把食物蛋白质看成一个词)。小肠结肠炎是包括小肠和结肠(大肠)的炎症。

FPIES是什么?

fies是胃肠道系统对一种或多种特定食物的非ige介导的免疫反应，通常表现为大量呕吐和腹泻。fies被认为是细胞介导的。持续摄入可能导致生长不良。移除问题食物后，所有fies症状会消退。(注意:患有fies并不排除对该食物有其他过敏/不耐受。)最常见的fies诱因是牛奶(乳制品)和大豆。然而，任何食物都可能引起fies反应，即使是那些通常不被认为是过敏原的食物，如大米、燕麦和大麦。

患有fies的孩子可能会出现严重的胃病，但这种“胃病”只在吃了令人讨厌的食物几个小时后才开始出现。许多fies的父母把他们的孩子送往急诊室，因为他们的孩子因为极度反复的抛射性呕吐而四肢无力，但却被告知:“这是胃流感。”然而，下次他们再给孩子吃同样的固体食物时，戏剧性的症状又会出现。

IgE Vs.细胞介导是什么意思?

IgE代表免疫球蛋白e。它是一种抗体，形成的目的是保护身体免受感染，在过敏反应中起作用。ige介导的反应被认为是即时超敏免疫系统反应，而细胞介导的反应被认为是延迟超敏反应。抗体不参与细胞介导的反应。为了理解fies，你可以忽略所有你所知道的ige介导的反应。

fies反应何时发生?

fies反应通常在出生后的最初几周或几个月出现，或者在纯母乳喂养的婴儿更大的时候出现。反应通常发生在第一次摄入固体食物时，如婴儿谷物或通常由乳制品或大豆制成的配方食品。(婴儿配方奶粉在fies中被认为是固体的。)虽然孩子可能会对通过母乳接触到的食物蛋白质过敏或不耐受，但无论母亲的饮食如何，fies反应通常不会发生在母乳中。fies反应通常发生在儿童直接摄入了触发食物时。

典型的fies反应是什么?

就像所有的事情一样，每个孩子都是不同的，症状的范围、严重程度和持续时间可能因反应而异。与传统ige介导的过敏不同，fies反应不表现为瘙痒、荨麻疹、肿胀、咳嗽或喘息等。症状通常只涉及胃肠道系统，而不涉及其他身体器官。fies反应几乎总是以延迟性呕吐开始(通常在摄入后两小时，有时晚至八小时)。症状从轻微(反流增加和数天的稀便)到危及生命(休克)。在严重的情况下，在反复呕吐后，儿童经常开始呕吐胆汁。通常情况下，腹泻会持续几天。在最严重的反应(大约20%的时间)中，孩子会出现严重的呕吐和腹泻，从而迅速严重脱水，并可能休克。

什么是休克?有哪些症状?

休克是一种危及生命的情况。突然生病、受伤或出血可能导致休克。当人体不能将足够的血液输送到重要器官时，就会进入休克。

休克的迹象包括:

• 虚弱，头晕和昏厥
• 凉爽、苍白、湿冷的皮肤
• 弱、快速脉冲
• 浅,呼吸紧促
• 低血压
• 极度口渴，恶心或呕吐
• 困惑和焦虑
  
  

如何治疗fies反应?

根据你的具体情况，始终遵循医生的应急计划。快速脱水和休克属于紧急医疗情况。如果您的孩子出现了fies或休克的症状，请立即联系当地的紧急服务中心(911)。如果您不确定您的孩子是否需要紧急服务，请联系911或您的医生指导。在fies反应期间最关键的治疗是静脉输液，因为脱水的风险和普遍存在。出现更严重症状的儿童可能还需要使用类固醇和住院监测。轻微的反应可以在家里通过口服电解质补液(如Pedialyte®)进行治疗。

fies需要肾上腺素吗?

通常不会，因为肾上腺素逆转ige介导的症状，而fies不是ige介导的。根据病人的病史，一些医生可能会开肾上腺素来逆转休克的特定症状(如低血压)。然而，这只在特定的情况下被规定。

常见的fies诱因是什么?

最常见的fies诱因是传统的第一食物，如乳制品和大豆。其他常见的诱因包括大米、燕麦、大麦、青豆、豌豆、红薯、南瓜、鸡肉和火鸡。对一种常见食物的反应并不意味着所有常见食物都有问题，但通常建议患者谨慎食用这些食物。注意，虽然上述食物是最普遍的，但它们并不是唯一的诱因。任何食物都有可能引发fies反应。

如何诊断fies ?

fies很难诊断，除非反应发生了不止一次，因为它是通过症状表现来诊断的。通常，触发fies反应的食物在标准皮肤和血液过敏试验(SPT, RAST)中为阴性，因为它们寻找ige介导的反应。然而，如前所述，fies不是ige介导的。

人们正在研究特异反应补丁测试(APT)在诊断fies方面的有效性，以及预测问题食物是否不再是诱因。因此，APT的结果可能决定儿童是否有口服食物挑战(OFC)的潜在候选人。APT需要将触发食物放在一个金属盖中，并在皮肤上停留48小时。然后在去除后的几天里观察皮肤的症状。请咨询您孩子的医生，以讨论是否适合您的情况。

如何照顾患有fies的孩子?

治疗方法因人而异，这取决于患者及其具体反应。通常，对奶制品和大豆配方奶粉都有反应的婴儿将被放置在低致敏性或元素配方奶粉上。有些孩子母乳喂养很好。其他诱因较少的孩子可能只是严格避免那些令人不快的食物。

新食物的引进通常非常缓慢，一次一种，每种食物需要很长一段时间。一些医生建议，在引入另一种食物之前，先对一种食物进行长达三周的试验。

因为这是一种罕见但严重的情况，在紧急情况下，得到正确的治疗是至关重要的。有些医生会给病人写一封信，简要介绍fies的情况和适当的治疗方法。如果孩子有反应，这封信可以和孩子一起带去急诊室。

fies是一种终身疾病吗?

通常,没有。许多儿童在大约3岁时就能摆脱fies。但是要注意的是，每个人和令人讨厌的食物的时间是不同的，所以统计数据只是一个指南，而不是绝对的。在一项研究中，100%对大麦有fies反应的儿童在3岁时已经长大，并能耐受大麦。然而，在同样的年龄，只有40%对大米和60%对乳制品有fies的人能够忍受。

我如何知道我的孩子是否已经长大成人?

和你孩子的医生一起，你应该确定你的孩子是否/什么时候可能已经长大了。显然，要确定一个孩子是否已经长大成人，需要在食物的基础上进行评估。如前所述，APT测试可能是评估口头挑战准备程度的一种选择。你和你的医生需要考虑的另一个因素是，你的孩子是否有能力应对可能失败的挑战。

当口服挑战触发fies的时候，大多数熟悉fies的医生都想安排一次办公室食物挑战。一些医生(尤其是那些没有在医院诊所工作的医生)可能会选择在已经静脉注射的医院里挑战，以防万一。每个医生可能都有自己的治疗方案，但在没有和医生充分讨论之前，你绝对不应该质疑fies的触发。

请注意，如果一个孩子通过了在办公室的挑战部分，这并不意味着这种食物就自动保证“安全”。如果孩子的反应延迟相当短，那么在办公室/医院的时候，孩子可能会在fies食物挑战中失败。对于那些反应时间较长的人，可能要到当天晚些时候才会出现症状。有些人可能在三天后才有反应。延迟时间也因食物而异。如果儿童对多种食物有fies，一种食物可能在4小时内引发症状;不同的食物可能在摄入6或8小时后才会引发症状。

fies与MSPI、mspy、mies等有何不同?

牛奶蛋白诱导小肠结肠炎综合征(mies)仅是对牛奶的fies。MSPIES(牛奶和大豆蛋白诱导的小肠结肠炎综合征)是对牛奶和大豆的fies。有些医生确实进行了细分，而另一些医生则宣称牛奶和大豆只是两种最常见的fies诱因，并给出了“牛奶和/或大豆的fies”的诊断。

MSPI是牛奶和大豆蛋白不耐受。过敏性结肠炎的症状包括绞痛、呕吐、腹泻和便血。这些反应不像fies反应那么严重或直接。

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