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在全国嗜酸性粒细胞意识周期间发起了一个新的患者联盟。食物过敏儿童是这个新联盟的成员组织之一。

首席执行官们

患者倡导团体联合起来支持那些罕见的嗜酸性粒细胞相关疾病

(亚特兰大,佐治亚州)——为了支持嗜酸性粒细胞相关疾病的患者,并推进对这一人群重要的关键问题,来自世界各地的患者倡导团体联合起来成立了嗜酸性粒细胞患者倡导团体联盟(C-EOS)。

C-EOS的使命是双重的:
•鼓励、促进和支持改善嗜酸性粒细胞相关疾病及其并发症的治疗、医疗和治愈的科学研究。

•教育公众、患者、家属、政策制定者、医疗保健专业人员和其他利益相关者,了解嗜酸性粒细胞相关疾病及其对这些患者造成的问题,包括需要更好的诊断测试、进一步的治疗方法研究和治愈方法。


当嗜酸性粒细胞(一种白细胞)的水平在身体的某些部位升高时,就会发生嗜酸性粒细胞相关疾病。嗜酸性粒细胞在免疫系统中发挥着重要作用,有助于抵抗某些类型的感染和寄生虫。这些细胞对食物或空气中的过敏原等触发物做出反应,将毒素释放到受影响的区域。诊断取决于嗜酸性粒细胞造成损害的部位。亚型包括嗜酸性胃肠疾病(食管、胃或肠);嗜酸性肉芽肿病伴多血管炎,又名Churg-Strauss综合征,(肺、鼻窦、心脏和各种器官系统);以及嗜酸性粒细胞增多综合征(血液和器官)。

嗜酸性粒细胞性胃肠道疾病常使患者不能耐受某些食物蛋白质。对这些疾病的治疗包括限制饮食或完全排除食物,要求患者依靠基本配方(口服或通过喂食管服用)和/或类固醇治疗。

由于缺乏对这些疾病的信息或认识,患者多年来一直在努力获得准确的诊断和适当的治疗。虽然这些慢性疾病通常不会危及生命,但需要终身治疗,并可能导致虚弱的症状。没有治疗方法,也没有药监局的批准ved治疗。

“嗜酸性粒细胞相关疾病是严重影响生活质量的慢性罕见疾病,”C-EOS参与者、美国嗜酸性粒细胞疾病伙伴关系执行主任Mary Jo Strobel说。“作为一个致力于为患有这些疾病的患者和家庭提供服务的组织,我们很高兴加入C-EOS,并很高兴看到这么多组织共同努力,支持正在为治愈铺平道路的患者和研究人员。”

C-EOS在5月18日至24日全国嗜酸性粒细胞宣传周期间发布。有关该联盟的更多信息和其他参与组织,请访问www.c-eos.org

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美国嗜酸性粒细胞疾病伙伴关系(APFED)
美国嗜酸性粒细胞疾病伙伴关系(APFED)是一个非营利性组织,其使命是通过教育和意识、研究、支持和倡导,热情地拥抱、支持和改善受嗜酸性粒细胞相关疾病影响的患者和家庭的生活。www.apfed.org

儿童食物过敏(KFA)是美国哮喘和过敏基金会(AAFA)的一个部门。AAFA是最大和最古老的非营利患者组织,致力于哮喘和过敏。KFA向家庭和社区提供实用的食物过敏管理策略,以挽救生命,提高儿童及其家庭的生活质量。我们的在线社区包括公共博客。要发表评论,您需要注册登录.注册会员可访问额外的专门支持论坛的食物过敏。注册是免费的!

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